Mana hroniskā slimība ir 'neredzama', nevis 'iedomāta'

Mēs dzīvojam sabiedrībā, kurā hroniskas slimības joprojām ir neredzamas. Mēs runājam par sarežģītu realitāti, piemēram, fibromialģiju, kas dod Mums ir jāmaina sava mentalitāte: nav vajadzīgas acīmredzamas brūces, lai sāpes būtu autentiskas .

Saskaņā ar Pasaules Veselības organizācijas (PVO) datiem sociāli neredzamas hroniskas slimības veido gandrīz 80% no pašreizējām slimībām. Piemēram, parunāsim par psihiskām slimībām, vēzi, sarkano vilkēdi, diabētu, migrēnu, reimatismu, fibromialģiju... Nogurdinošas patoloģijas tiem, kas ar tām slimo un kas liek cilvēkiem stāties pretī sabiedrībai, kas ir pārāk pieradusi spriest, nezinot.

Dzīvot ar hronisku slimību nozīmē doties lēnā un vientuļā ceļojumā. Šī ceļojuma pirmais posms ir galīgas diagnozes meklēšana visam, kas ar mani notiek. Tas nav viegli. Faktiski var paiet gadi, pirms cilvēks var atrast nosaukumu tam, kas viņam ir . Tad pēc slimības noteikšanas nāk neapšaubāmi vissarežģītākā daļa: cieņas, dzīves kvalitātes atrašana ar sāpēm kā ceļabiedrs.

Ja mēs pievienojam šo sociālo pārpratumu un jutīguma trūkumu, mēs varam labi saprast, kāpēc sākotnējā slimība ir apvienota neaizmirsīsim, ka liela daļa pacientu ar hroniskām slimībām ir vieni bērniem .

Tā ir svarīga un ļoti aktuāla tēma, par kuru ir vērts pārdomāt.

Man ir hroniska slimība, kuru jūs neredzat, bet tā ir reāla

Daudzi cilvēki ar hroniskām slimībām dažkārt jūt nepieciešamību nēsāt zīmi . Skaidrs manifests, kas izskaidro, kas viņiem ir, lai visi pārējie saprastu. Lai saprastu

Marija ir 20 gadus veca un dodas uz universitāti ar automašīnu. Parkojiet tālāk sociālais tīkls . Cilvēki ņirgājas par viņu par ekscentrisku staigāšanu ar lietussargu. Viņa ir apvainota, jo viņai ir pietiekami daudz nervu, lai novietotu automašīnu invalīdu vietā: divas kājas, divas rokas, divas acis un jauka seja.

Dažas dienas vēlāk Marija ir spiesta runāt ar universitātes kursabiedriem: viņai ir sarkanā vilkēde. Saule aktivizē viņa slimību un viņam ir arī divas gūžas protēzes. Viņas slimība nav redzama citiem, bet tā ir un maina viņas dzīvi, neļaujot viņai būt stiprākai un drosmīgākai. .

Tagad kā Marija var turpināt dzīvot savu dzīvi, neaprakstot savas sāpes, neizturot skepses vai līdzjūtības pilnus skatienus?

Marija nevēlas visu laiku skaidrot, kas ar viņu notiek. Viņš nevēlas īpašu attieksmi, viņš vēlas tikai cieņu, sapratni. Būt normālam pasaulē, kurā dažādība tiek pārvērsta par precēm. Jo, ja kāds ir slims, viņa slimība ir jāredz un jāziņo.

Neredzamās slimības un emocionālā pasaule

Katras hroniskas slimības invaliditātes pakāpe katram cilvēkam ir atšķirīga. Ir tie, kuriem ir lielāka autonomija, un tie, kas spēj veikt normālas funkcijas atkarībā no dienas. Pēdējā gadījumā cilvēks kādu dzīvos .

Ir bezpeļņas organizācija, ko sauc Neredzamo invaliditātes asociācija (IDA). Tās funkcija ir izglītot un saistīt cilvēku ar neredzamu slimību ar tuvāko vidi un sabiedrību. Vienu noskaidro biedrība, ka dzīvošana ar hronisku patoloģiju rada problēmas arī ģimenes vai skolas vidē.

Piemēram, daudzus pusaudžu pacientus bieži apvaino apkārtējie

Svarīgi būt emocionāli stipram

Neviens neizvēlējās slimot ar migrēnu, sarkano vilkēdi, bipolāriem traucējumiem... Tā vietā, lai padoties, saskaroties ar to, ko dzīve ir piedāvājusi, cilvēkiem ar neredzamām slimībām ir tikai viena izvēle: pieņemt, cīnīties, būt pārliecinošam, piecelties katru dienu, neskatoties uz sāpēm vai bailēm.

Hroniskai slimībai ir ne tikai simptomi, bet arī sekas. Viens no tiem ir pieņemt notiesāšanu noteiktā dzīves brīdī. Tāpēc mums ir jāsagatavojas ar atbilstošām stratēģijām, lai risinātu situāciju.

Mums tas nav jādara slimība . Mums ir jāpadara neredzamais redzams, lai apkārtējie to apzinātos. Būs dienas, kad mēs visu varēsim, bet citas nevarēsim. Bet mēs turpinām būt paši.

Mums jābūt gataviem aizstāvēt savas tiesības. Gan darba līmenī, gan attiecībā uz bērniem, kuri piedalās atpūtas centros.

Neirologi, reimatologi un psihiatri dod. Ir jāvirzās pa dzīvi un jāceļas katru dienu. Pat ja sāpes mūs paralizē, mums jāatceras viena lieta: ja mēs apstājamies, pienāk tumsa, negatīvas emocijas un mazdūšība...

Noslēgumā jāsaka, ka ir skaidrs, ka pacientiem, kuri cieš no sociāli neredzamām hroniskām slimībām, nav vajadzīga līdzjūtība. Jo dažreiz visspēcīgākās, brīnišķīgākās vai postošākās lietas, piemēram, mīlestība vai sāpes, var būt acīm neredzamas .

Mēs tos neredzam, bet viņi tur ir.